Santa-mariense com síndrome rara faz vaquinha para conseguir tratamento

Foto: Renan Mattos (Diário)

Aos 2 anos de idade, ele recebeu dos médicos a notícia de que sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma síndrome rara, de origem genética e que não tem cura. Junto com o diagnóstico, veio também a previsão: a expectativa de vida era de apenas 12 anos. Aos 36 anos e superando todas as probabilidades, o analista de sistemas Felipe dos Santos encara mais um desafio. No último dia 3, ele embarcou rumo a São Paulo para receber a segunda dose de um medicamento importado que está fazendo a diferença na vida de muitas pessoas que sofrem com a doença. 

O remédio é o único no mundo específico para o tratamento da AME. Mas, apesar de ter chegado ao Brasil há mais de um ano, o alto preço ainda inviabiliza o acesso ao medicamento. É que cada dose custa cerca de R$ 300 mil, e o tratamento precisa ser contínuo. 

- Com essa medicação para a progressão da doença e com as doses seguintes, aliada a muita reabilitação, o paciente consegue recuperar movimentos que já tinha perdido. Eu consegui acesso ao medicamento através de uma liminar judicial, e, no dia 20 de agosto, fiz a primeira dose - conta Felipe. 

Após a aplicação inicial, vieram os primeiros resultados. Depois de ficar 15 anos com a mão direita toda paralisada, Felipe já consegue fazer alguns pequenos movimentos com os dedos.

- Não é um movimento grandioso, mas é o início e é bem animador. Minha fala e minha respiração também estão melhores. Eu falava mais fraco, tremido, sem sustentação - comenta. 

Como o medicamento é bastante sensível e necessita de cuidados com a refrigeração para ser transportado, o que requer um custo mais elevado, Felipe optou por fazer o tratamento em São Paulo, com um médico bastante experiente na área. A primeira etapa do tratamento é chamada de "fase de ataque". Nessa etapa, o paciente precisa tomar uma dose do remédio, que é aplicado na coluna a cada 15 dias, num período de dois meses. Depois disso, Felipe vai seguir tomando uma dose da medicação a cada quatro meses.

VAQUINHA 
Apesar de ter garantido na Justiça o direito ao medicamento, o restante do tratamento - como, onde e com quem serão feitas as aplicações das doses - fica por conta do paciente. Paralelo às aplicações, é preciso fazer a reabilitação com bastante fisioterapia e fonoaudiologia, para estimular a recriação dos neurônios e, assim, estimular a recuperação dos movimentos. 

- Minha expectativa, pensando mais para frente, é criar mais força nos dois braços. Hoje, eu uso só o braço esquerdo, e ele não é muito forte. Não consigo mais me alimentar sozinho, por exemplo. Mas, parando a progressão da doença, eu já fico bem feliz - relata. 

Pensando nisso, a família de Felipe e os amigos dele criaram uma campanha na internet para arrecadar dinheiro e, dessa forma, ajudar com os custos dessa fase de ataque e garantir a continuidade do tratamento. Entre passagens, médico e despesas com a aplicação do medicamento, o custo com cada ida a São Paulo gira em média de R$ 10 mil a R$ 13 mil. Dos R$ 100 mil estabelecidos como meta, a vaquinha virtual já atingiu 55%. Mas, dos cerca de R$ 55 mil arrecadados até agora, R$ 52 mil já foram usados para bancar as despesas da primeira fase, que vai até o dia 3 de outubro.

Para ajudar, basta acessar o site vakinha.com. br/vaquinha/amefelipe e contribuir com qualquer quantia até o dia 3 de dezembro, prazo em que expira a campanha de arrecadação online. Lá, também é possível conhecer um pouco da história de vida de Felipe e ver os relatos dele após cada aplicação do medicamento. 

SOBRE A DOENÇA

• A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e hereditária que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, fazendo com que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente 
• É causada pela ausência ou pelo defeito de um gene, o SMN-1. Mesmo sem saber, muitas pessoas carregam uma cópia do gene defeituoso sem ser afetadas. Mas, quando pai e mãe têm cópias do gene problemático, há 25% de risco de o filho nascer com a doença
• Embora as funções desse gene não sejam totalmente compreendidas, certo é que os neurônios motores morrem quando ele não funciona bem. À medida em que essas células neuromotoras morrem, as crianças manifestam sintomas como dificuldade de mover os membros, manter o tronco ereto e engolir 
• Como afeta o sistema nervoso, a AME leva à redução das funções motoras. Em casos mais graves, evolui rapidamente para a perda de movimentos de pernas e braços. Afeta também os músculos que atuam na deglutição de alimentos e na respiração 
• Existem quatro tipos de AME, e as crianças que têm o mais severo, o tipo 1, nascem com a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. Quem tem os tipos 2 e 3, dependendo do grau de gravidade, pode chegar à vida adulta; e, nos que têm o tipo 4, uma minoria, os sintomas só aparecem quando adultos 
• Por ser uma doença progressiva e sem cura, o tratamento baseia-se em reter o avanço rápido da doença e na melhora da qualidade de vida do paciente. Os principais problemas tratados são os respiratórios, nutricionais e fisioterapêuticos